Orphanet : le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
- Direction de l'information légale et administrative (Premier ministre)
À l’occasion de la journée mondiale des
maladies rares du 28 février 2013, consultez Orphanet. Le site internet
vous donne accès à un inventaire des maladies rares et des médicaments
orphelins.
Orphanet propose également un répertoire des services
spécialisés (consultations expertes, laboratoires de diagnostic, essais
cliniques, associations de malades...) et un service d’aide au
diagnostic permettant une recherche par signes cliniques et symptômes.
Enfin, il est possible d’interroger en ligne une encyclopédie
professionnelle des maladies rares. Les textes répertoriés sont
présentés en catégories (articles de revue générale, articles de
génétique pratique, recommandations pour la prise en charge des malades
en situation d’urgence, recommandations pour la pratique clinique).